Minun tarinani alkaa helmikuussa 1961 . Asumme Lapinläänissä. Olen juuri täyttänyt 2 vuotta.
Matkustan äitini kanssa junalla Rovaniemeltä Helsinkiin, Kirurgiseen sairaalaan. Siellä minun jalkojeni virheasentoa korjataan, sillä jalkani ovat kuin ankalla ja jalkateräni sojottavat ulospäin. Olen kait kuvitellut olevani ankkalapsi ollessani kohdussa. Saan sairaalasta mukaani uudet kengät , joissa on nilkkoja oikaisevat sisätuet. Olen tietysti ylpeä uusista kengistäni.
Paluumatkalla poikkeamme Pohjois-Karjalaan äidinäidin ja -isän luo, äitini lapsuudenkotiin. Matkaa teemme junalla, linja-autolla ja jalan. Mummini tulee meitä vastaan linja-autolta joka pysähtyy vanhalle Shellin huoltoasemalle 15km Joensuusta pohjoiseen päin. Siitä jatkamme matkaa jalan 2km . Lumista metsätietäja sitten jään poikki joen toiselle puolelle missä mummila on.
Isä on kaukana Lapissa ja äiti kanssani lapsuudenkodissaan tapaamassa sukulaisia. Vierailemme myös ukkini äitipuolen luona pellon toisella puolella sijatsevassa vanhassa mökissä, joka on äitini synnyinkoti. Isomummi keittää kunnon kahvit ja pöydässä on makeaa sekä suolaista suuhunpantavaa.
Muistan suuren voileivän, jonka päällä on suolamakkarasiivuja. Syön sitä nautinnolla. Ja sitten minua alkaa janottaa. Olen omatoiminen pienokainen ja toimin vaistojeni varassa. Huomaan aikuisten juovan kahvia kupista ja löydän sellaisen pesupöydön alla olevan tason päältä. Kuppi on siinä juuri kuin minua varten ja vielä omalla korkeudellani.
Päätän juoda siitä pahimpaan janooni. Apua ! Tuvassa alkaa touhu ja tohina kun lapsi alkaa huutaa kuin palosireeni. Isomummi laittaa kannuun munia ja maitoa, vispilöi seoksen ja sitä juotetaan lapselle. Viereisen talon ikkunasta katselee kummitätini ja ihmettelee miksi lasta roikotetaan jaloista ulkona ja kaikki ovat sisävaatteissa. Minua oksetettiin siis munamaidolla. Sitten väki tupaan ja vaatetta päälle… on kiire.
Matka kohti sairaalaa alkoi. Ensin jään yli nopeasti kävellen. Seuraavaksi jyrkkää rinnettä Shellin huoltoasemalle, jossa asui taksinkuljettaja. Pikainen ajomatka kohti sairaalaa Joensuuhun oli alkanut. Tie ollut tämänpäivän pikatie vaan sen ajan luminen ja mutkainen Pohjois-Karjalan maaseututie.
Saapuminen sairaalaan oli varmaan aika kaoottinen, huutava lapsi ja itkevä nuori äiti. Lapsi kiidätettiin leikkausaliin ja leikkaukseen. Lapsen suu oli palanut, kurkkutorvi ja osa vatsalaukkua. Oksettaminen oli tehnyt omat tuhonsa mutta ei kukaan sitä tiennyt. Mistä olisikaan kun ei tämä asia ollut tullut ennen vastaan kenellekään paikalla olleelle.
Tutkimukset salissa paljastivat totuuden: Lapsen suu ja huulet olivat palaneet, kurkkutorven runko oli tallella. Yhteys suun ja vatsan välillä oli poikki ja tyttönen sai ns. vatsaletkun, jonka avulla ruoka meni vatsaan. Vatsassa oli pitkä kaksikerroksinen haava, jonka keskellä aukko mistä pisti tuo letku. Vatsalaukusta oli siis osa pois ja velliä meni ratin ja letkun avulla antaen voimia elää.
Ruokatorveani jouduttiin sondeeraamaan (eli avaamaa) monta monituista kertaa ( taitaa se sataa lähestyä). Muutoin se kuroutunut umpeen.
Muistan nuo tilanteet ja ne aiheuttivat minulle pysyvät traumat. Pelkään vieläkin jos joku koskee kurkkuuni. Sondeeraus aiheutti jopa painajaisunen, jossa minut laitettiin kattilaan ja kattilan kansi kiinni. Olin tukehtua. Painajaisuneni kesti 30v asti. Nyt näen toisenlaisia unia ja jokainen vaikkain nukutuksessa tehtävä ruokatorven laajennus aiheuttaa paniikinomaisia oireita.
Olin laiha, itseensä sulkeutunut ja syömätön lapsi. Minua hoidettiin Helsingissä, Joensuussa, Oulussa ja Kemissä. Kurkkuni oli välillä tosi arka ja kipeä, ja aina tuolloin pelkäsin taas joutuvani sairaalaan. Suhteeni äitiini, läheisimpään ihmiseen muuttui koska en lapsen ymmärtämyksellä voinut ymmärtää miksi äiti aina vei minut pois. Äiti tytär suhde palautui vasta kun olin 30v ja minulla oli jo kaksi omaa lasta. Oman tyttäreni leukemiaepäilyt lähensivät suhdetta omaan äitiini. Menetin tuon läheiseksi kasvaneen suhteen äitiini uudestaan hänen sairastuttuaan 55v alzhaimeriin ja dementiaan.
2. iso ruokatorvileikkaus tehtiin kun olin yli 4v. Tuolloin arpeni oli tulehttui ja olin korkeassa kuumeessa. Oli kiire jouduttiin avaamaan ns.väkivalloin vanha arpi. Tuloksena taas hiljalleen elämään palaava tyttö. Matkustimme äitini kanssa pitkiä matkoja hoitoihin ja sairaaloihin. Muutimme Lapista lähemmäs vanhempieni sukua, eli palasimme Pohjois-Karjalaan.
Aloitin kouluni pienessä kylässä Enossa. Äitini ilmoitti opettajalle, että hänen tyttärensä ei saa syödä lihaa ruokatorviahtauman vuoksi. Monesti jouduin ja tietysti opin sanomaan opettajalle, joka jakoi meille ruuan lautaselle, että minulle ei lihaa, kiitos.
Häpesin aina isoa arpea vatsassani ja inhosin röntgenkuvauksia sairaalassa. Varjoaineen juominen tympäisi. Ajattelin teini-ikäisenä, että en koskaan löydä elämänkumppania.
Opin olemaan valittamatta vaikka saatoin olla tosi kipeä. Jopa silloin kun nielaisin kolikon en kertonut siitä vanhemmilleni. He sitten saivat kuulla tyttärensä olevan säästöpossu kun olivat vieneet minut sairaalaan syömättömyyden ja itkuisuuteni takia. Olin tuolloin 6v. Kiltit lääkärisedät näkivät röntgenkuvista tilanteen ja kysyivät miten tuo pieni kolikko nyt sitten saataisiin pois. Vastasin etten tiedä mutta imulla se lopulta otettiin ja olen aina yhtä kolikkoa köyhempi, sillä tuo kolikko taisi jäädä sairaalan arkistoon.
Sain arvesta huolimatta perheen. Ja olen jo mummi. Nyt käyn 2v välein kurkkutorven laajennuksessa. Pitkän taistelun jälkeen, eli siirtämällä tähystysaikaa monasti, sain lopulta lääkärin ymmärtämään, että ruokatorveni on ahdas ja ilman nukutusta tehtävä tähystys ei onnistu.
Nyt minulle on tehty siis 2v välein ruokatorven ja vatsalaukun tähystys, sekä syöpänäytteiden otto muutaman kerran. Nyt ensi kerran se tehdään 2 kertaa peräkkäin noin 2 viiko väliajalla. Ahtauma on tällähetkellä 10cm matkalla. Ahtauman sanotaan syntyneen kun kurkkuani on lapsena sondeerattu eli avattu niin monta kertaa ja se on rikkoutunut muodostaen arpeuman, joka ei parene. Aukko ahtauman kohdalla on noin 0,8 cm-1,2cm. Olen viimeisien puolen vuoden aikana syönyt ja oksentanut satoja kertoja. Välillä on päiviä jolloin ei ongelmia mutta välillä on tosi ahdistavaa. Ei ole järin mukavaa oksentaa juuri syömäänsä ruokaa. Välttelen jonkinverran ulkona syömistä vaikka nautin siitä.
Olen onneksi sellainen ihminen,että elän elämää turvallisten läheisteni kanssa. Osaan nauraa itselleni ja pidän elämästä. Tummat pilvet väistyvät joskus ja aurinko paistaa pilven raostakin.
Olen tavannut elämäni varrella vain muutamia kohtalotovereita ja toivon, että tämä blogini toisi uusia ihmisiä tuohon piiriin. Haluan uskoa niille, joilla on ollut sama kohtalo saada lipeälapsen-elämä.
Itse ajattelen , että selviän tästä koska 93v tuttavani on selvinnyt liki 90vuotta 3-4mm ruokatorven aukolla. Hänen positiivisuutens ja iloisuutensa antaa voimia. Hän on ikänsä syönyt pillillä, saanut liudan lapsia ja lapsenlapsia sekä lapsenlapsenlapsia.
Luoja löytäköön jokaisen sydämestä rakkauden siemenen ja antakoon auringon lämmön herättää sen eloon . Kevät kastelkoon sen kiitollisuuden vedellä ja antakoon sille toivon kasvaa voimakkaaksi ! 
!
